Mi hijo tiene enfermedad celiaca: ¿qué hacer?
Hoy sabemos que la enfermedad celiaca (ser celiaco) es una afección del intestino delgado que puede presentarse durante la niñez o más tarde en la vida, y en la que se produce una intolerancia permanente al gluten de la dieta. El gluten es una fracción proteica de algunos cereales (trigo, cebada y centeno).
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Los síntomas clínicos son la consecuencia de una lesión de la mucosa del intestino delgado, provocada por la ingestión de gluten, la que produce una alteración en la absorción de los alimentos. La enfermedad celiaca fue descrita por primera vez por Samuel Gee en 1888. Su descripción fue la siguiente: “una especie de indigestión crónica que se halla en personas de cualquier edad, afectando sin embargo, especialmente a los individuos entre 1 y 5 años. Los signos de la enfermedad se observan en las deposiciones, las que son voluminosas y pálidas. La existencia de desnutrición es un síntoma constante. El vientre es blando y frecuentemente distendido”. A principios de este siglo se pudo establecer que en esta enfermedad existía una alteración de la absorción intestinal y en 1950 se demostró que los efectos nocivos eran provocados por el gluten del trigo. En 1957 se pudo comprobar que la mala absorción intestinal se debía a un daño del intestino delgado, con aparición de una atrofia de las vellosidades intestinales, la que hoy día es esencial en el diagnóstico. La incidencia de esta enfermedad depende de factores genéticos (ocurre en personas genéticamente predispuestas) y así lo indica la presencia de varios casos en una misma familia. La prevalencia de enfermedad celiaca entre parientes de primer grado de una persona afectada es cercana al 10%. La enfermedad celiaca debe sospecharse en todos los lactantes y niños pequeños que tienen simultáneamente diarrea crónica y un trastorno del crecimiento. La diarrea habitualmente se inicia en el segundo o tercer trimestre de vida y las deposiciones son líquidas o bien pastosas y muy fétidas. Además de la diarrea, aparecen con frecuencia: vómitos, inapetencia, distensión del abdomen, cambios de carácter: el niño se aprecia irritable y llora con facilidad, o bien está apático. También se produce palidez, falta de incremento en el peso y posteriormente en la estatura. En los niños de mayor edad la enfermedad puede manifestarse en forma totalmente distinta y con síntomas muy variados. En lugar de diarrea puede haber estreñimiento y el síntoma principal puede ser talla baja, retraso del desarrollo puberal, desnutrición, distensión abdominal, edema, infertilidad, raquitismo, anemia crónica e incluso trastornos psiquiátricos. El diagnóstico de la enfermedad celiaca se sospecha cuando existe alguna de las variadas características clínicas señaladas. Se fundamenta con la demostración de mala absorción intestinal (mediante exámenes de sangre y de deposiciones), por la positividad de algunos test serológicos (anticuerpos antiendomsio y antitransglutaminasa) y la comprobación de atrofia intestinal en el estudio de la biopsia del intestino delgado. Es muy importante el conocimiento de esta enfermedad, porque cuando los síntomas pasan desapercibidos y el diagnóstico no se hace en forma precoz, se produce un compromiso acentuado del estado nutritivo. Al principio se produce una rápida pérdida de peso, que tiende a estabilizarse más adelante; en cambio, la alteración de la talla es progresiva, de tal manera que los niños mayores casi siempre van a tener talla baja, la que muchas veces no se va a normalizar. Una vez comprobado el diagnóstico de enfermedad celiaca deben retirarse de la dieta todos los cereales que contienen gluten (trigo, cebada y centeno). Debe entregarse a los familiares una lista completa, tanto de los alimentos prohibidos, como de los permitidos. Hay que tener presente que numerosos alimentos industriales tienen pequeñas cantidades de gluten entre sus constituyentes, ya que éste les confiere una textura especial, sin que el gluten aparezca etiquetado en su envase. En el año 2003 se creó en Chile una fundación de intolerancia al gluten llamada Convivir, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de los celiacos en Chile. Una de las labores que ha realizado esta fundación ha sido la de crear y actualizar en forma periódica la lista de alimentos industriales certificados que no contienen gluten. La lista está disponible en forma gratuita en www.fundacionconvivir.cl La respuesta clínica a la eliminación del gluten de la dieta suele ser espectacular y este hecho siempre causa gran alegría a los padres. En general, cuando el niño cumple con el tratamiento se produce una notable mejoría, desaparición de la diarrea o de otros síntomas que motivaron la consulta, aumento de peso notable y, a largo plazo, una vida normal. Sin embargo, el cumplimiento del régimen sin gluten a largo plazo suele ser difícil de cumplir y se producen transgresiones ocultas del paciente que impiden la recuperación adecuada. Debe advertirse a los padres que la ingestión de cantidades pequeñas y repetidas de gluten, aunque no siempre produzcan síntomas evidentes, entorpecen la recuperación adecuada del niño. [irp posts=»12164″ name=»Leche de vaca, soya y arroz: las principales alergias alimentarias en niños chilenos»]
En nuestra alimentación habitual existen abundantes alimentos derivados de estos cereales, especialmente del trigo, como el pan, galletas, sémola, nutrina, fideos, tallarines y variados alimentos de pastelería (tortas, pasteles). Algunos de estos alimentos se introducen en la alimentación de los niños a partir del segundo semestre de la vida. El arroz y el maíz no son tóxicos para estos pacientes y sirven como sustitutos del trigo en su dieta.
¿Desde cuándo se conoce esta enfermedad?
¿Qué síntomas nos deben hacer pensar en esta enfermedad?
¿Cómo se hace el diagnóstico?
¿Cómo se trata?
Dr. Francisco Larraín, gastroenterólogo infantil UC.