Catalina Vergara: una historia de inclusión

Aunque Chile ha avanzado en esta materia, queda camino por recorrer. Por ello, resulta muy interesante y aleccionador conocer el día a día de diversas familias que viven en primera persona la discapacidad de alguno de sus miembros.

Es el caso de Catalina Vergara, madre de Nelson, 21 años, quien estudia para ser analista de programación computacional. A los pocos meses de su nacimiento se dio cuenta de que algo no estaba bien con la salud de su bebé. Tras deambular por varios doctores, Catalina descubrió a un equipo médico de la Universidad Católica con quienes su hijo comenzó terapia para un diagnóstico no muy bien definido, un síndrome genético no determinado que el neurólogo —para efectos de colegio o de sistema de salud— lo llama parálisis cerebral.

Catalina recuerda que los dos primeros años fueron de dedicación exclusiva a doctores, kinesiólogos, terapeutas, etc. Luego empezó a crecer la familia con el nacimiento de Benjamín, quien llegó para acompañar y estimular a su hermano. «Fue un gran ejemplo para Nelson porque tenía un referente similar a él para copiar, jugar y entretenerse, además de sus terapias», recuerda.

Luego nacieron Catalina, José Tomás, Nicolás y Vicente, y se fue a vivir su sobrino Javier. Todo ellos llegaron a consolidar un núcleo familiar que se caracteriza por compartir muchos espacios de entretención, risas y juegos. No son pocos, por lo que el trabajo de crianza a veces es arduo. Pero todo fluye con ayuda de una persona que los acompaña desde que Nelson tenía 5 meses: Eliana.

«La Eli me ayudaba con Nelson y cuando fueron naciendo los otros niños yo llevaba a Nelson a terapia y ella me ayudaba con los demás. Es 100% la mamá postiza de mis niños, mi gran apoyo y mano derecha junto a mi marido», destaca.

Catalina, ¿cómo vivieron el inicio escolar de Nelson?

No fue fácil. Postulamos a muchos colegios, pero la integración no era algo que manejaran. Todos lo encontraban muy lindo y adorable, pero no tenían posibilidad de aceptar niños con discapacidad. Tras una intensa búsqueda encontré dos colegios que lo aceptaron y optamos por el Colegio Apoquindo, hoy Mayflower. Todos los años que estudió ahí significaron una gran experiencia.

De prekinder a quinto básico las terapeutas iban al colegio en las horas en que Nelson estaba eximido (lenguaje, deporte e inglés) y le hacían sus terapias. En la tarde llegaba a la casa y podía jugar con sus hermanos. De sexto en adelante hicimos un cambio con las terapeutas (fonoaudióloga, psicopedagoga, terapeuta ocupacional). Además de Eliana, que lo acompañaba siempre de punto fijo, se unió una psicopedagoga durante la jornada escolar para estar en estrecha relación con los profesores, hacer las tareas en el colegio y estudiar. De ese modo tenía las tardes libres para repasar o jugar con sus hermanos. Funcionamos excelente con ese sistema.

¿Cómo ha sido la adolescencia?

Esta etapa en mis niños ha sido bien normal. Nelson tuvo una adolescencia más diferente porque en ese periodo sus amigos del colegio —que siempre de chico lo invitaban a jugar— estaban con otros intereses. Así que los panoramas se los organizaba yo, con Nelson y sus hermanos. Igual lo pasó bien, pero de una manera diferente.

Mis otros niños, igual que los adolescentes de esta época, han salido harto pero siempre los hemos ido a dejar y a buscar, teniendo apuntado nombre y teléfono de la casa donde van. Esa era la norma, aunque se enojaran.

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¿Qué cosas son las que más disfrutan como familia?

Creo que las actividades familiares en general, los cumpleaños, almuerzos, paseos, vacaciones, instancias en que podemos estar todos juntos y compartir. A Nelson le fascina salir e ir al cine. Cuando estrenan una película nueva de superhéroes invita a su papá y a sus hermanos para ir a verla. Es fanático de Marvel y DC Comics. Cuando estrenan películas de Disney o más familiares me invita a mí y a los más chicos.

Además, siempre está informado y nos avisa de distintas actividades, como parques nuevos o museos, para ir los fines de semana. También le encantan los juegos de mesa, tiene muchos y le siguen regalando más. Hay juegos individuales que le permiten jugar a él en tiempos en que no estudia o ve televisión, y juegos familiares para jugar con sus hermanos los fines de semana y en el verano.

Como hoy estudia online desde casa en el instituto IACC, no sale todos los días o no sale tanto como cuando estaba en el colegio. El 80% de la semana está en casa estudiando, por lo que toda actividad familiar u otra cosa que implique salir lo hace feliz.

¿Cómo ves el tema de la inclusión en Chile?

Hoy la inclusión dentro de la sociedad ha mejorado muchísimo en comparación de lo que era hace años atrás. A nivel de colegios hay más opciones y realizan un verdadero proceso de integración tanto social como educacional. Se preocupan de que los niños con distintos tipos de discapacidades ­—físicas o cognitivas— aprendan todo lo que puedan, que sociabilicen y tengan amigos… ¡lo más importante al final del día!

En las empresas, con la nueva Ley de Inclusión, están incorporando colaboradores con discapacidades para trabajar y al mismo tiempo capacitan al resto del personal para compartir y aprender de ellos.

Además, aprovecho de contarles que desde hace 2 años se realiza la Expo Inclusión, feria que busca promover el bienestar de las personas con discapacidad. Es un espacio de encuentro para empresas, pymes, emprendedores y fundaciones donde se pueden encontrar productos, servicios, nuevas tecnologías, deportes inclusivos y gran cantidad de ofertas laborales que tienen las empresas que participan en esta, con el fin de aumentar la inserción laboral y social de las PcD (Personas con Discapacidad).

Hoy también vas a distintos lugares, restaurantes, centros comerciales y de entretención, y están habilitados para personas discapacitadas. Les dan prioridad de atención. Eso muestra que hemos avanzado.

¿Y qué nos falta como sociedad para ser mejores en este tema?

Lo que nos falta como sociedad es educación inclusiva y empatía, ponerse en el lugar del otro. No solo hacer las cosas como un favor o por pena, sino que hacerlas con una real intención, con cariño y pensando que nunca se sabe cuándo le puede pasar a uno.

Creo que las próximas generaciones estarán un poco más preparadas en este tema. Son niños que ya estuvieron en el colegio con pares con alguna discapacidad, por lo que no es raro compartir con ellos. A la actual generación de adultos quizás se le ha hecho más difícil porque antes no había educación de inclusión a nivel de familia, colegio, empresa y Estado.

Las políticas públicas y las mejoras que de a poco se están dando, y que esperamos sigan mejorando, van a ser muy importantes a nivel de empresa y sociedad. Los programas que pueda desarrollar el Estado en establecimientos públicos son muy relevantes, ya que la mayoría de los colegios con inclusión son privados debido a que conlleva un mayor gasto y desgaste para la institución.

¿Qué consejo darías a otros padres que tienen un hijo con discapacidad?

Creo que lo fundamental es no ver esto como un problema, sino que al revés: el tener un hijo con discapacidad te ayuda a mirar la vida de otra manera, a reinventarte en tus tiempos y rutinas, a descubrir y crear cosas nuevas.

Hay que mirar para adelante y ser positivos, buscar lo bueno de este aprendizaje en conjunto con ellos. Está claro que habrán dificultades o cosas que uno va a querer mejorar en la sociedad para ellos, pero tenemos que partir nosotros con estas mejoras, con energía positiva, mirando el vaso siempre medio lleno y agradeciendo que todo en la vida es un aprendizaje. Un hijo con discapacidad es una manera de aprender dentro de la vida misma.

Ayuda para inserción

Inclúyeme.com, entidad que ayuda a personas con discapacidad a insertarse en el mundo laboral, señala en su portal que el principal pilar de la inclusión es el reconocimiento de que todas las personas tienen habilidades y potencialidades propias, diferentes a las de los demás, por lo que las distintas necesidades exigen respuestas diversas.

La inclusión busca que se fomente y garantice que toda persona sea “parte de” y que no permanezca “separado de”. Inclusión, por lo tanto, significa que los sistemas establecidos proveerán acceso y participación recíproca, y que el individuo con discapacidad y su familia tendrán la posibilidad de participar en igualdad de condiciones.

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