Testimonio: Ser mamá de una hija con discapacidad

A veces la vida nos pone pruebas que, en su momento, revuelven nuestro mundo. Pero que luego —con el pasar de los años, la madurez y el aprendizaje— se transforman en experiencias enriquecedoras que nos impulsan a ser verdaderos protagonistas de cambios sociales.

Algo así le sucedió a Sonia Castro, una joven madre de 22 años que enfrentó un embarazo difícil, con síntomas de pérdida y reposo absoluto hasta el sexto mes que la obligaron a congelar sus estudios universitarios. A las 32 semanas comenzó con trabajo de parto para dar a luz a Rocío, una pequeña que nació prematura debido a una infección intrauterina que casi las mata a las dos. Los médicos sabían que este cuadro podía tener secuelas, así que mientras estaba en la Unidad de Neonatología le hicieron exámenes. ¿Resultado? Rocío nació con una parálisis cerebral.

“Lo primero que pensé fue que ella nunca iba a ser feliz, que nadie más la iba a amar. Eso me dolía mucho y era mi mayor temor. Pero en un momento comencé a ver a Rocío más allá de su daño cerebral, a conocer a mi hija tal cual era. Ella me mostró que no era infeliz. Todo lo contrario, es la persona más alegre que he conocido”, señala.

Libros

Sonia comenzó a vivir un proceso de transformación que quedó plasmado en su libro “Mamá Terapeuta” (Catalonia) y en una fundación que lleva el mismo nombre. Recientemente publicó un segundo libro llamado “Mamá Sustentable” (Catalonia), que ofrece una mirada para el autocuidado de las madres para que desarrollen estrategias de maternidad que puedan sostener en el tiempo.

Un niño con necesidades especiales requiere al menos de 10 años seguidos de terapia, periodo en el cual se realizan los máximos esfuerzos para impulsar su desarrollo. Mientras antes se comience, una vez recibido el diagnóstico, mucho mejor. Pero esto demanda bastantes recursos económicos, físicos, emocionales y por cierto tiempo para realizar todo este entrenamiento.

Es por ello que muchos padres y familiares quedan exhaustos, asumiendo el peso de la responsabilidad del futuro de ese hijo en cada ejercicio que hacen o dejan de hacer. Surge entonces una buena pregunta: ¿qué quiero como papá para este hijo? Un entrenamiento cuyos resultados son inciertos o una vida juntos como familia con todos los matices que tiene cualquier grupo humano: alegrías, buen humor, preocupaciones, malos ratos, cumpleaños, vacaciones, estudios y una larga lista de etcéteras.

Sonríe Mamá & Familia conversó con Sonia para conocer detalles de su vida junto a Rocío, en medio de un sociedad que aún tiene mucho que aprender sobre discapacidad.

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Antes de Rocío, ¿tenías alguna experiencia de familiares o amigos con discapacidad física o intelectual?

El hermano de mi mamá tiene discapacidad intelectual, por lo que mi abuela fue técnicamente la primera “Mamá Terapeuta” de la familia. Hizo de todo durante los primeros años de mi tío y luego, antes de que yo naciera, se mudó a un país donde sus derechos sí estaban garantizados para tener el apoyo que ambos necesitaban. Lamentablemente esto significó alejarse del resto de la familia y en esa época no había Skype ni Facetime. Ellos vinieron a Chile un par de veces cuando yo era chica, pero siento que antes de Rocío la discapacidad era un tema lejano para mí.

¿Cómo fue el proceso de ser mamá de una hija con parálisis cerebral a ser “solo” la mamá de Rocío?

Pasé del duelo inicial a llegar a agradecer la discapacidad de mi hija y amarla tal cual es. En mis primeros años como mamá de Rocío yo estaba muy enfocada en su parálisis cerebral. Tenía una mirada medicalizada en la que creía que ella tenía una enfermedad y debía rehabilitarse. Nuestra vida consistía en terapias las 24 horas del día. De ahí nació el nombre de “Mamá Terapeuta”.

Se conjugaron varias cosas para que yo comenzara a ser solo la mamá de Rocío, proceso que tomó tiempo. Primero encontré un método de rehabilitación que no existía en Chile y me capacité en él. Me convertí en la terapeuta de mi hija, pero curiosamente esto significó que por primera vez comencé a sentirme su mamá y nada más. Ya no tenía que lidiar a diario con decenas de profesionales, tratamientos y remedios. Ahora la terapia se acotaba a un par de horas al día y el resto del tiempo empecé a ser simplemente su mamá: la llevaba a la plaza, cantaba con ella y regaloneábamos. Por su parte, ella pudo comenzar a ser una niña también y dejar de ser una paciente. Por ejemplo, ahora tenía tiempo para ir al jardín infantil.

Hubo un momento clave en nuestra experiencia: la primera vez que sentí que estaba siendo discriminada por su discapacidad. Eso cambió completamente mi forma de sentir y comprender la discapacidad y lo que mi hija necesitaba, que era realmente un cambio social más que rehabilitación. Comencé a leer y estudiar y llegué a los modelos de discapacidad donde todo hizo sentido. Existe una mirada médica, que ve la discapacidad como un problema de la persona y que se centra en su rehabilitación; y un modelo social, que comprende la discapacidad como una interacción entre el individuo que tiene una deficiencia y las barreras sociales o físicas que presenta el entorno, y que impiden su desarrollo y participación. En ese momento comencé a volcar mis esfuerzos en disminuir esas barreras y convertirme en activista.

Pasaste de vivir el protocolo estandarizado para un niño con discapacidad a probar algo más “alternativo”. ¿Qué gatilló esa decisión?

Yo no estaba cómoda con la terapia tradicional. Me generaba dudas y un gran nivel de contradicción interna. Lo que más me molestaba era que con varios tratamientos mi hija lloraba desconsoladamente. Eso me hizo dudar si era lo mejor para ella y comencé a cuestionarme si estaba bien buscar funciones motoras a cualquier costo. Sentía que le mandaba un mensaje errado para la construcción de su autoestima: “Hija, te amo. Pero estoy dispuesta a hacerte sufrir para cambiarte”.

Por eso busqué opciones no invasivas y cuando encontré este método sinceramente no averigüé mucho, comencé por intuición. Pero el primer día del curso ya me quedó claro que esto era lo que yo quería: por fin pude entender qué le pasaba al cuerpo de mi hija, había una teoría unificada que explicaba todos sus problemas y los ejercicios eran en base a masajes. Seguí estudiando y encontré muchas investigaciones que demostraban la inefectividad de los tratamientos tradicionales para la parálisis cerebral moderada y severa, por lo que nunca más dudé.

Cuando busqué otras terapias, claramente era desde el afán rehabilitador. Me involucré mucho con este nuevo método, llegando a trabajar directamente con el centro de rehabilitación en Canadá y posteriormente con quien lo desarrolló. Ellos tenían una mirada muy distinta sobre la rehabilitación y eso se conjugó con mi cambio de visión sobre la discapacidad. Mi objetivo ya no era conseguir logros motores, sino el bienestar de mi hija: que sus funciones vitales estuvieran bien y que estuviera cómoda en su propio cuerpo, sin experimentar dolor.

¿Qué cosas puede hacer y sentir Rocío hoy?

Motoramente puede hacer pocas cosas, ya que su grado de discapacidad es severo. Lo que hemos conseguido es que ella mantenga un buen estado de salud y que su cuerpo no se deforme, lo que es parte de su pronóstico (escoliosis, subluxación de caderas). No ha requerido cirugías y no experimenta dolor, eso es nuestro éxito desde la parte “rehabilitadora”.

Su logro más impresionante, sin duda, fue un cuadro que pintó y estuvo en exhibición durante 2 años en el Apumanque, en una de las torres de su frontis de 20 metros de altura, con una foto hermosa de ella que decía “Rocío, artista con parálisis cerebral”. Fue una gran intervención de ella en la sociedad de la cual jamás dejaré de estar orgullosa.

Lo mejor de todo es que hemos podido desarrollar una forma de  comunicación basada en microgestos. Ella puede manifestar gusto y disgusto y esa herramienta la hemos aprovechado para desarrollar su autonomía y conocerla al máximo: qué colores le gustan, qué música y ese tipo de cosas. Mi mayor anhelo es mejorar su comunicación para un día saber qué siente, qué imagina, con qué cosas sueña.

¿Cuál es su actividad favorita?

¡Cantar! Rocío ama cuando cantamos juntas. Para ella la música es parte indispensable de la vida. Normalmente escucha música, pero su sonrisa es gigante cuando tocamos guitarra o ukelele.

El estigma social

¿Cómo defines la discapacidad?

Para mí la discapacidad es una lupa que aumenta cualquier problema ya existente y nos permite verlo con más claridad. Es una situación que le exige más a todos los sistemas, como la familia, la comunidad escolar y la sociedad en general, y que no genera problemas nuevos, sino que agudiza los ya existentes. Por ejemplo, nuestro temor a la diferencia, el afán normalizador y el individualismo. Esto implica que para mí la discapacidad solo existe desde una mirada sistémica; la persona en sí misma simplemente es diferente, como lo somos todos.

¿Cómo lidiar con la victimización hacia las personas con necesidades especiales?

Necesitamos humanizar la discapacidad, que todos sepan que son “personas” antes que “discapacitados”. Por eso la relevancia de hablar de “persona con discapacidad”. Necesitamos dejar de verlos como objetos de caridad y entender que son sujetos de derechos. No son angelitos, ni niños asexuados eternos. Son seres humanos que requieren desarrollarse y participar en igualdad de condiciones. Para mí es fundamental sacar la discapacidad del rubro de “salud y rehabilitación” y comprender que la genera el entorno en su totalidad, todos nosotros.

Hoy las personas con discapacidad viven en constante vulneración de derechos y en una situación difícil por muchas razones. Necesitamos garantías sociales para que tener discapacidad no sea sinónimo de tragedia ni implique el gran desgaste físico, económico y emocional que significa hoy para cada familia, que tiene que luchar por acceder a la educación, concursar para recibir ayudas técnicas como si fuesen un premio, resolver los cuidados de la dependencia a costa de la salud y desarrollo de la madre, entre muchas otras circunstancias discapacitantes.

¿Qué podemos hacer como sociedad para ir cambiando las cosas?

Hoy como sociedad sostenemos la creencia de que la discapacidad es algo ajeno y distante, cuando las estadísticas muestran que 1 de cada 6 chilenos tiene esta condición. Sin embargo, todavía excluimos y segregamos. El día en que ya no pongamos barreras y las personas con discapacidad puedan participar en todas las esferas sociales, sin sentir que solo salir a la calle es una odisea, podremos interactuar todos.

Construir una sociedad realmente inclusiva es una realidad lejana hoy. Por eso mi propuesta es partir desde el primer círculo de inclusión social que es la familia. Si logramos que en el grupo familiar se respeten y promuevan los derechos de las personas con discapacidad, será factible continuar a lo macro. Para esto necesitamos educación, garantías sociales elementales en discapacidad y generar redes de apoyo entre y para las familias.

Si alguien te comenta que acaba de recibir un diagnóstico similar para su hijo, ¿qué recomendaciones le darías?

A toda familia le diría que no se enfoque tanto en lo médico, que su hijo es mucho más que la etiqueta del diagnóstico. Que se centren en conocerlo e identificar qué cosas necesita para desarrollarse como individuo, buscando soluciones que sean sostenibles para todo el sistema familiar, pensando en el bienestar conjunto y no únicamente en las necesidades de su hijo.

También les diría que está bien llorar. Cuando se recibe un diagnóstico difícil experimentamos la pérdida de los sueños que teníamos, de la vida que habíamos planificado y es importante vivir ese duelo. El dolor, la rabia, la culpa y el miedo que se sienten son válidos. Pero no están solos. Busquen redes de apoyo, porque recorrer este camino acompañado cambia radicalmente la experiencia.

A la mamá le digo: aunque sé que en un principio no me va a escuchar porque su única preocupación es su hijo, que no se olvide de sí misma, que no se descuide ni postergue. Su hijo la quiere sana y feliz y ella necesita ser quien es, más allá de su rol de madre.

¿Cómo te imaginas el futuro?

La pregunta sobre el futuro es muy difícil para cualquier mamá con un hijo dependiente. Lo habitual es intentar no pensar en este tema porque es muy doloroso. Tengo el ejemplo de mi abuela que vivió hasta los 94 años porque sabía que su hijo la necesitaba. Los últimos años me he enfocado en mi autocuidado y promoción de mi bienestar para poder llegar a los 100 años y seguir cambiando feliz los pañales de Rocío, con la fuerza y vitalidad necesaria para trasladarla de un lado a otro. Hay evidencia de que muchas de las enfermedades asociadas a la vejez son generadas por nuestros estilos de vida, así que trabajo en ello apostando mejorar y mantener mi vitalidad.

Estoy segura de que Rocío seguirá sorprendiéndome siempre y que su vida como mujer adulta superará lo que yo me pueda imaginar, así como jamás creí que ella sería la adolescente feliz e infinitamente amada que es hoy.