Padres e hijos: ¡enfrentar las enfermedades como un Superhéroe!

Cuando un niño sufre una enfermedad crónica que lo obliga a vivir períodos de hospitalización o reposo prolongado, se vuelve difícil para el menor y sus padres. A veces puede parecer que las fuerzas flaquean y el estrés gana la batalla. Sin embargo, es posible darle una nueva cara a la enfermedad.

La sicóloga Marisol Sagredo —magíster en pedagogía terapéutica del Instituto Técnico de Estudios Aplicados de Málaga España— dio vida a un libro pensado especialmente para estos niños. ¿Su nombre? «100 desafíos para convertirse en Superhéroe» (Editorial Urano). ¿Su objetivo? Apoyar la comunicación y vinculación entre el pequeño Superhéroe y sus familiares y cercanos, permitiéndole plantear y resolver interrogantes relativas a su condición o enfermedad.

Las páginas de este libro esconden una serie de actividades diferentes que entretendrán al niño en contextos de hospitalización o reposo en casa, mientras otras tareas —las menos—, están diseñadas para que se realicen en ambientes externos al hogar o centro de salud. Este enfoque cambia de manera diametral la percepción del padecimiento, otorgándole al pequeño Superhéroe una nueva dimensión de la palabra enfermedad.

Conversamos con la sicóloga y autora del libro para dar respuesta a ciertas dudas de los padres que viven situaciones de este tipo.

¿Con qué dificultades deben lidiar los niños en situación de hospitalización o reposo prolongado en casa?

En primer lugar tienen que lidiar con las incomodidades propias de su patología, los síntomas o incapacidades que pudiese provocar. Además, están las implicancias que conlleva el tratamiento que, en ocasiones, pueden ser aún más difíciles o dolorosas que la enfermedad misma. En este contexto se encuentran los niños que deben estar mucho tiempo en cama o reposo. Ante esta realidad los pequeños que se sienten mejor físicamente se topan con que la vida de sus familiares y cercanos debe seguir «funcionando» con normalidad, por lo que no pueden estar «entreteniéndolos». A esto se suma que muchos de ellos deben posponer sus estudios y se alejan de sus amigos. Entonces hay que buscar actividades que los mantengan entretenidos y que ojalá los ayuden a desarrollar otras habilidades aprovechando ese tiempo.

¿Con qué dificultades deben lidiar los padres?

Además del estrés propio que poseen los papás al enterarse de que uno de sus hijos posee una enfermedad difícil, tener que acomodar la vida de la familia a esta nueva realidad, tener que conseguir más recursos para costear los tratamientos y conseguir el apoyo para poder quedarse en casa cuidado al pequeño enfermo. Los padres quieren, a toda costa, apoyar a su pequeño superhéroe y hacerlo sentir lo mejor y más feliz posible. Estando en reposo y en cama muchos papás se desesperan al no saber cómo ayudarlos en este contexto y hacer su tiempo de tratamiento y/o recuperación más llevadera y feliz.

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¿Qué pasa a nivel emocional con los niños que viven esta experiencia?

Aunque no es posible hacer una generalización porque están en juego muchas variables, sí es importante decir que todos estos niños pasan por un duelo: deben decirle «adiós» al niño que eran y darle la bienvenida a uno nuevo. Eso va de la mano con aceptar dolores, medicamentos, tratamientos, dejar de lado a los amigos, etc. Existen pasos típicos del duelo que es muy probable que vivan los pequeños, pero no es que todos deban pasar por las mismas etapas en un nivel emocional típico. Por lo tanto, al ver esta realidad uno se pregunta: ¿cómo hacer que la experiencia emocional de estos niños sea positiva pudiendo extraerse de la misma una ganancia ?

¿De qué manera el libro apoya el bienestar de estos niños?

«100 desafíos para convertirse en Superhéroe” surgió ante la necesidad de proponer un apoyo emocional a los niños que padecen de cualquier tipo de patología grave. El impacto psicológico y emocional que produce un diagnóstico complejo y el tratamiento golpean al menor, y no siempre se cuentan con los recursos para que se implemente un apoyo psicológico para él y su familia.

Cuando un niño es diagnosticado de cualquier enfermedad de cuidado lo primero que se piensa es en el tratamiento médico que puede curarlo. Obviamente seguir este camino es correcto, pero no debemos dejar que la imagen de la enfermedad sustituya a la del niño. El pequeño no puede ser entonces “solamente un enfermo”; él posee sueños, emociones, sentimientos, etc., que deben de cuidarse sobre todo en los momentos en que se siente más vulnerable, ya que necesitará de estas cosas para recuperarse.

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Bajo ningún punto de vista debemos permitir que la enfermedad borre todos los aspectos que hasta ese momento habían conformado su vida; por el contrario, es importante buscar formas en las que el pequeño paciente pueda continuar viviendo su niñez del modo más natural posible.

El libro busca apoyar al niño enfermo brindándole la posibilidad del uso de la psicología positiva y en específico el juego, para reducir y asimilar su malestar emocional centrándose en “lo que mejor funciona en su vida” y encontrándole un sentido a su enfermedad y tratamiento.

Desde la primera página se le muestra al menor lo especial que es, habiendo contraído la enfermedad como un desafío y pudiendo superarlo ya que él sería un superhéroe. Con esta categorización, el niño entiende que posee las herramientas necesarias para lograrlo. A través de la realización de una centena de desafíos el pequeño podrá entonces desarrollar habilidades blandas y elaborar su proceso de entendimiento y aceptación de su patología pudiendo, incluso sus cercanos, formar parte de este proceso. A la par se desarrollan otras habilidades (blandas) que le servirán no solamente para afrontar su enfermedad, sino también para su futuro.

¿Cuáles son los efectos en el niño?

Lo primero es decir que la verdadera magia del libro es que apoya al niño y se producen cambios sin que él tome conciencia de ello. Y ahí está el gran plus: de manera inconsciente el pequeño va asumiendo y viviendo la enfermedad desde la vereda del héroe, sintiéndose especial (positivamente hablando) y teniendo que superarse a sí mismo realizando los 100 desafíos de una manera creativa y entretenida. Todo esto utilizando el tiempo y recursos que encontrará en sus contextos de reposo y hospitalización. Ello no quiere decir que los retos sean «fáciles»; muchos de ellos necesitan que el pequeño desarrolle habilidades que quizás no sabía que tenía antes de toparse con el libro.

Es así que —a la par con el comprender, aceptar y combatir su enfermedad— el menor desarrolla habilidades de comunicación, sociabilidad, aumenta la autoestima, liderazgo, pensamiento crítico, etc. Cada una de estas habilidades emanan de los desafíos. Por ejemplo, con el desafío 88 «Pídele a tu enfermera favorita que escriba una descripción tuya», el niño debe superar la vergüenza y comunicarse con la enfermera pidiéndole que lo describa. Esto lo acerca a la figura de autoridad ligada a su tratamiento y la humaniza. Aún más, se sentirá más cercano a ella al recibir la descripción entregada. Comunicarse con la enfermera también puede ser una dificultad para algunos niños y lograrlo puede llevar a que se sientan orgullosos por haberlo hecho.

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¿De qué modo se puede lograr una mejor convivencia entre enfermedad y niñez?

Lo primero es acercarnos a las dos integrantes de la relación. Por una parte entendiendo que la enfermedad tiene características: incomodidad, dolor, cambio en las rutinas, preocupación familiar, etc. Y por otra parte la niñez involucra la incomprensión del niño, sueños, mayor vulnerabilidad emocional, necesidad de contención, creatividad, mayores habilidades para salir adelante, necesidad de jugar, etc.

Hay que lograr que ambos aspectos conversen y convivan sanamente. Tenemos que aceptar que así será. Los papás no pueden buscar que el niño «haga como si no le sucediera nada», puesto que será reprimir o negar la verdad. Hay que dejar que los niños se expresen e intentar mantener (dentro de lo posible) sus necesidades infantiles satisfechas: que pueda seguir jugando, socializando, aprendiendo, etc.

Los padres debemos mantener la calma y ser el factor contenedor de los pequeños (pero ojo no deben olvidar el preocuparse por ellos mismos). No creamos que podremos evitarles el dolor a los pequeños, sino que intentemos que su incomodidad sea la menor posible.

¿Qué consejos le darías a los padres de niños que viven una enfermedad permanente?

Un consejo clave sería decirles que nadie conoce mejor a sus hijos que ellos mismos. Acompáñenlos desde el amor y apóyenlos a favor de su crecimiento y desarrollo. Los niños enfermos siguen siendo «sus hijos», no pongan a la enfermedad por sobre el niño. Grábense en la cabeza y en el corazón que los niños son los que poseen la enfermedad, no es que la enfermedad los posea a ellos. Ayúdenlos a seguir desarrollándose dentro de sus posibilidades. Apóyenlos para soñar, jugar y ser felices. Y si se sienten superados: busquen ayuda. Es importante que ustedes como papás estén bien para poder ayudar a sus pequeños.